Dag van Krachtenbundeling tegen Stofwisselingsziekten
Dat Dag van Krachtenbundeling tegen Stofwisselingsziekten niet overbodig is bleek laatst maar weer toen de Veronica Inside analist Johan Derksen in de uitzending een grap maakte over PSV’er Mario Götze die een stofwisselingsziekte heeft. Ik ga niet herhalen wat de heer Derksen zei want dit is in mijn ogen kwetsend voor iedereen die een stofwisselingsziekte heeft of een naaste heeft die aan een stofwisselingsziekte lijdt. Nu moet ik wel zeggen dat Johan Derksen mans genoeg was om en public zijn spijt te betuigen. Dat pleit voor hem. Maar beste Johan. ook al is de kans dat jij mijn blog leest te verwaarlozen toch ga ik nu speciaal voor jou herhalen wat mijn moeder altijd tegen mij zegt: eerst nadenken voordat je iets zegt!
Doel Dag van Krachtenbundeling tegen Stofwisselingsziekten?
De Dag van Krachtenbundeling tegen Stofwisselingsziekten wil de ernst en impact van aangeboren stofwisselingsziekte en het belang van onderzoek onder de aandacht van een groot publiek brengen. Wat velen onder ons niet weten is dat jaarlijks 200 kinderen overlijden aan stofwisselingsziekten. Dat is meer dan aan kanker, en toch weten we niet veel over stofwisselingsziekten. Eén van de oorzaken daarvan is dat ze vrij weinig voorkomen en dat de namen van de ziekten behoorlijk ingewikkeld zijn.
Hoe ontstaat een stofwisselingsziekte?
Op het moment dat het lichaam een specifiek enzym mist worden de voedingsstoffen uit eten en drinken niet goed omgezet naar lichaamseigen bouw- en energiestoffen, men spreekt dan van een stofwisselingsziekte. Een goede stofwisseling is noodzakelijk voor de nieuwe opbouw van spieren, botten, organen maar ook voor het vrij maken van energie. Je hebt een goede stofwisseling nodig om te kunnen groeien, lezen, schrijven, eten, praten, sporten.
In totaal zijn er ongeveer 600 verschillende stofwisselingsziekten bekend. Enkele voorbeelden zijn taaislijmziekte, ziekte van Batten, PKU, ziekte van Fabry en MCAD. Dit zijn allemaal ziekten die zeldzaam en complex zijn en dat is de reden dat artsen ze vaak niet herkennen.
Axel Foundation
De Axel Foundation draagt namens Axel Daniël Drieënhuizen een steentje bij aan het meer bekend maken van én informatieverstrekking over stofwisselingsziekten (peroxisomaal in het bijzonder). Door onbekendheid is er weinig begrip, laat staan besef ten aanzien van de impact. Het is dus logisch dat de Axel Foundation de initiator is van Dag van Krachtenbundeling tegen Stofwisselingsziekten. Een dag die bedoeld is om:
- bewustzijn te creëren over stofwisselingsziekten en aan te zetten tot actie
- kinderen, gezinnen, artsen, onderzoekers, belangenbehartigers en fondsenwervers een goed gevoel te geven een gevoel van erkenning, begrip, steun, betrokkenheid
- relevante ontwikkelingen onder de aandacht te brengen
16e editie Dag van de Trage Weg (BE)
Elk jaar vindt in de herfst in België de campagne Dag van de Trage Weg plaats. Vandaag en morgen worden tal van activiteiten georganiseerd op, langs of over trage wegen. Onze Zuiderburen noemen deze 2 dagen ook wel dé opendeurdagen van de trage wegen. En trekt elk jaar veel mensen. Vorig jaar telde Dag van de Trage Weg 17.000 deelnemers.
Maar wat zijn “trage wegen”? Hebben we die in Nederland ook? Trage wegen zijn paden of wegen die hoofdzakelijk bestemd zijn voor en gebruikt worden door wandelaars, fietsers en ruiters met vaak historische roots. Op sommige paden stap je zelfs in de voetstappen van de Romeinen. En ja die hebben we in Nederland ook.
Een oase van rust
Tijdens het campagneweekend opent zich een onbekend stukje België, achter de lintbebouwing of tussen de bouwblokken. Een oase van rust voor voetgangers en fietsers. Alleen al in Vlaanderen ligt zo’n 40.000 km aan trage wegen. Heb je die 40.000 km gelopen dan heb je bijna de aarde rondgelopen. Tis maar dat je het weet. Alle activiteiten staan vermeld op dagvandetrageweg.be.
Onderstaande internationale dagen zijn ook vandaag
- Internationale Archeologie Dag
- Internationale dag ter Bestrijding van Armoede
- Wereld Trauma Dag
- Internationale Repair Day
- Wereld Speelgoedcamera Dag
Vandaag beginnen 2 weken waarvan 1 door covid-19 online gaat.
- Week van het Brabantse Landschap (→ let op! activiteiten zijn geannuleerd)
- Dutch Design Week (→ gaat online)