Eerst een misverstand uit de weg ruimen, MS is géén spierziekte!
Als ik probeer uit te leggen wat MS is neem ik dit als voorbeeld; stel je hebt een snoer van een willekeurig elektrisch apparaat, dat snoer stelt de zenuwbanen in je hersenen voor. Als je daar per ongeluk met een mesje insnijdt en je raakt een draadje dan zal het elektrisch apparaat haperen, kortsluiting geven of het helemaal niet meer doen. Zo zit het ook met MS, rondom de zenuwenbanen in je hersenen zit een beschermlaagje, myeline genaamd. Als een beschadiging aan de myelineschede optreedt dan heeft dat gevolgen, in mijn geval zorgt dat onder meer voor concentratiestoornissen en coördinatieklachten.
Mijn naam is Gina en ik ben MS-patiënt
Na anderhalf jaar onderzoeken kreeg ik eindelijk te horen wat ik nu eigenlijk mankeerde. En ik was blij om eindelijk te horen wat er aan de hand was met me. Anderhalf jaar lang merken dat je achteruit gaat en het niet kunnen plaatsen, laat staan je naaste omgeving. Het was al zover dat ik bijna de trap niet meer op kwam, wandelen bijna niet meer lukten en zo iets simpels als een stamppot voor 2 personen klaarmaken duurde meer dan een uur. Alles ging trager, langzamer. Achter de computer zitten ging niet, als ik in de auto zat werd ik misselijk doordat de beelden te snel gingen. En zo was er een waslijst aan dingen waar ik moeite mee had.
Op een gegeven moment kwam ik op een punt dat ik er klaar mee was, ik ging vechten, vechten tegen mijn beperkingen, Strijdend ten onder desnoods maar niet gaan zitten afwachten of ik meer achteruit zou gaan. De knop ging om en vervolgens kreeg ik een jaar lang revalideren in het ziekenhuis, 3 dagen per week met de taxi op en neer. Maar dat boeide me niet, ik wil de trap op kunnen lopen! Ik heb de regie in handen!
Dit waren de begin jaren van mijn ziekte, een ziekte die ik nooit zal accepteren omdat doodeenvoudig gezegd accepteren voor mij hetzelfde is als je er bij neer leggen. En dat zal ik nooit doen!
MS en dan?
Het leven begint bij veertig, in mijn geval mijn “andere” leven, mijn leven met MS. Natuurlijk zijn er dingen die ik niet en nooit meer kan, daar denk ik nu nog weleens aan en dan kan ik kwaad worden. Kwaad op mijn lichaam dat me voor mijn gevoel in de steek heeft gelaten.
Ook nu nog laat ik wel eens een traantje uit onmacht en dat mag. Want tis niet niks wat je overkomt als je MS krijgt.
Wil je meer weten over MS, kijk dan eens op de website www.msvereniging.nl.