Internationale Narcolepsie Dag
Suddenly Sleepy Saturday, zo wordt de Internationale Narcolepsie Dag ook genoemd, valt altijd op de tweede zaterdag in maart. Waarom dan? Omdat in sommige Amerikaanse staten iedere tweede zondag in maart de zomertijd begint. Wat is het doel van Narcolepsie Dag? Als de klok een uur vooruit (of achteruit) wordt gezet kan je slaap-waakcyclus van slag raken. Je kan dan zo moe worden dat je vreselijk suf bent of zomaar in slaap valt, precies zoals met narcolepsie dat gaat. Met Suddenly Sleepy Saturday wil men meer bekendheid geven aan de slaap-waakstoornis narcolepsie.
Wat is narcolepsie?*
Narcolepsie is een chronische neurologische aandoening, die wereldwijd gemiddeld bij 40-60 van de 10.000 mensen voorkomt. In Nederland zijn er dan ook naar schatting tussen de 6.000 en 8.000 mensen die lijden aan narcolepsie, maar bij slechts 1.000 patiënten is de diagnose gesteld. Omdat de ziekte relatief onbekend is bij artsen en vaak verward wordt met psychische aandoeningen duurt het gemiddeld tien jaar voordat de juiste diagnose wordt gesteld, en bij sommigen wordt de diagnose helemaal niet gesteld. Voor België heb ik geen recentere gegevens kunnen vinden dan die uit 2011. Een schatting komt uit op ongeveer 4.700 patiënten, waarvan 2600 met ernstige gevolgen.
Het meest kenmerkende symptoom
Het kenmerkende symptoom van narcolepsie is slaperigheid en haast onbedwingbare slaapaanvallen overdag. Ook wanneer patiënten voldoende nachtrust hebben gekregen kunnen ze dagelijks last hebben van slaapaanvallen. Slaapneigingen overdag, soms een continu gevoel van slaperigheid (het gevoel alsof je een aantal nachten te weinig hebt geslapen). Deze toegenomen vermoeidheid kan leiden tot verschillende ongewilde, korte (10 à 30 minuten) slaapperiodes, die met name optreden in rustige omstandigheden en/of passieve bezigheden (bijvoorbeeld in de trein of auto, vervelend of saai zittend werk, vergaderingen). De onbedwingbare neiging om overdag in slaap te vallen voelen patiënten meestal aankomen. Soms kan een patiënt door inspanning of actief bezig zijn een slaapaanval onderdrukken, maar dat heeft als gevolg dat hij of zij zich de rest van de dag vermoeid voelt en prikkelbaar is. Vrijwel alle patiënten (95% – 100%) hebben last van deze klachten.
Kataplexie
Ongeveer 60-70% van de patiënten heeft naast narcolepsie ook kataplexie. Dit zijn korte spierverslappingen die worden uitgelokt door bepaalde emoties of inspanningen, zoals hard lachen, woede, een plotselinge ontmoeting of tijdens sport. Meestal zijn het de spieren van de nek, gezicht en de benen die in eerste instantie verslappen. Een aanval van kataplexie duurt maar enkele seconden, hooguit enkele tientallen seconden.
Slaapparalyse
Ook slaapparalyse (slaapverlamming) komt veel voor bij narcoleptici. Omdat bij patiënten de REM-slaap kort na het inslapen, of zelfs direct bij het begin van de slaap kan optreden (SOREMP of Sleep Onset REM Period), is men zich nog wel bewust van de omgeving maar niet in staat zich te bewegen, wat erg beangstigend kan zijn voor de patiënt. Ongeveer 30% van alle patiënten heeft regelmatig last van slaapparalyse.
Hypnagoge hallucinaties
Een ander hoofdsymptoom dat bij 25% van de patiënten voorkomt zijn hypnagoge hallucinaties (niet te verwarren met gewone hallucinaties). Hypnagoge hallucinaties zijn kortdurende, extreem levendige droombeelden die soms nauwelijks van de werkelijkheid te onderscheiden zijn. Tijdens de droom ziet, hoort en voelt de patiënt van alles, vaak met een beangstigend karakter. Deze hallucinaties duren meestal slechts enkele minuten zelden langer dan tien minuten. Ze treden op tijdens inslapen ’s nachts, maar ook overdag.
Frequent onderbroken nachtelijke slaap
Meer dan de helft van de patiënten klaagt over een oppervlakkige en onrustige slaap met veelvuldig wakker worden. Vaak worden ze reeds na één of twee uur wakker en dit kan zich om de twee uur herhalen. Ook ligt men vaak lange periodes wakker (één tot twee uur). Ook kan de nachtelijke slaap nog verstoord worden door het optreden van angstdromen en onvrijwillige lichaamsbewegingen, zoals schoppende bewegingen tijdens het slapen.
Nevenklachten
Dit zijn klachten die, ofschoon niet typisch voor narcolepsie alleen, toch veelvuldig worden vermeld. Hiertoe behoren:
- automatisch gedrag
- concentratie- en geheugenstoornissen (black-outs)
- zeer slecht geheugen
Psychosociale gevolgen
Mensen met narcolepsie worden ten onrechte door hun omgeving vaak versleten voor lui en ongeïnteresseerd. De slaapaanvallen, maar zeker ook de kataplexie heeft zeer grote psychosociale gevolgen voor de meeste patiënten. Omdat de symptomen zich over het algemeen tussen het 15e en 30e levensjaar openbaren hebben ze grote impact op iemands leven, zoals problemen met studeren, werken en sociale contacten.
*Bovenstaande tekst is afkomstig van de website van de Nederlandse Vereniging voor Narcolepsie (NVN). Op hun website staat nog veel meer nuttige informatie over bijvoorbeeld behandeling diagnose enzovoort.